Guadalupe, mamá de Simona, dialogó con el programa Mejor de Mañana que se emite por 98 POP y contó de que se trata la enfermedad, cómo hacen para conseguir la medicación y cuáles son los objetivos de la lucha que están afrontando.

En principio hizo un breve resumen sobre que se trata la atrofia muscular espinal (AME). "Lo que produce la AME es que se mueren las neuronas motoras que existen en la médula osea. Al morirse esas neuronas no van generando el crecimiento de los músculos por lo que no se produce la fuerza necesaria para mover los miembros inferiores y superiores entonces se genera una atrofia", sostuvo.

"Es una enfermedad degenerativa que van empeorando a medida que pasan los días", explicó Guadalupe y comentó que a Simona se lo detectaron en temprana edad, "lo que nosotros íbamos viendo desde el sexto mes fueron pequeñas muestras de retrocesos, veíamos que no nos podía agarrar con fuerza las manos para pararse, después de algunos indicios y de insistir a esta percepción mía, recurrí a un neurólogo en Buenos Aires. Tuve la suerte de acceder a un neurólogo muy bueno y nos comunicó que Simona tenia AME".

"Cuanto antes se encuentre la enfermedad mejor es, y cuanto antes puedan acceder a la medicación también porque conservan las neuronas motoras que tienen hasta el momento", afirmó Guadalupe.

En el HCD local se presentó un proyecto para apoyar un pedido al Anmat sobre la droga Spinraza que no llega a Argentina. "En 2016 surgió esta esperanza de vida para los enfermos de AME que es Spinraza. Sólo un laboratorio es el que la comercializa y tiene un valor extremadamente caro. Al ser tan cara las obras sociales te ponen todas las trabas habidas y por haber, todavía hay muchas personas que no pudieron acceder, porque el Anmat no incorpora la droga como medicina nacional", expresó la mamá de Simona.

La medicina tiene una aplicación específica a través de una inyección, los primeros 3 meses son dosis cada 15 días, después cada un mes y luego cada 4 meses. De 250 enfermos, solo 45 han accedido a la medicina "somos unos privilegiados" dijo Guadalupe.

Este sábado desde las 19, en el Pase Jesús Mendía se desarrollará un acto para hacer visible el pedido de Spinraza que se está haciendo en todo el país y generar conciencia. Se invita a toda la comunidad y concurrir con una vela.