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"Yo te hablo con el corazón", dice Sofía Fonseca como si fuera necesario aclararlo. Al contar su historia, produce en el otro sentimientos de admiración, valentía, perseverancia, lucha y mucho amor.

Sofía vive en Loma Negra, tiene 74 años y una vida dedicada a su amor más preciado: su hijo Alberto, que hoy tiene 50. Desde hace años sueña con ver levantado en su pueblo un hogar que le ofrezca a Alberto una contención de familia, de amor y de comprensión cuando ella no esté más para cuidarlo.

Con un síndrome de Lennox-Gastaut diagnosticado tardíamente, Alberto vivió su vida entre convulsiones y ausencias, médicos e innumerables tratamientos. Es la misma enfermedad la que va causando un deterioro neurológico que va agravándose con el correr del tiempo. "Las ausencias y las convulsiones van matando neuronas", explica Sofía.

Y asegura que hoy "mi hijo es una persona feliz. Cuando nació había mucho desconocimiento sobre el tema. He pasado tantas cosas...". Alberto empezó con convulsiones a los tres meses y medio de edad, y recién a los 16 años pudo empezar a controlar su enfermedad.

En el medio hubo mucho camino que recorrer. "Las ausencias de mi hijo fueron algo terrible para mi vida. La mejor etapa de un niño para captar y aprender fueron tremendas porque no sabíamos qué tenía, no conocíamos un diagnóstico y se lo medicaba sin saber qué efectos podía causar en él esa medicación. Cada ausencia es un bombardeo, y son muchas ausencias que van sucediendo de manera imprevista".

La escuelita -como llama Sofía al Centro de Adaptación Laboral "Madre Teresa de Calcuta" al que concurre Alberto desde hace años- "es algo muy particular, porque de los chicos que van ahí el que tiene la mamá le falta el papá o viceversa. Entonces como padres nos falta eso de poder sostenerse entre dos, no tenemos esa posibilidad. Nuestro sostén ha sido la puerta que se abrió con el colegio, con la posibilidad de que nuestros hijos vayan a este Centro", expone.

Y cuenta que "nuestros hijos captaron a la escuela como su segunda familia, eso para nosotros es una gran tranquilidad porque sabemos que están bien. Nuestros hijos tienen la particularidad de que son transparentes, nosotros podemos fingir, pero ellos no saben simular. Llegan con una sonrisa a ese lugar y así como son se muestran".

De ahí la importancia que para Sofía tiene el hogar que está levantándose en el terreno lindero al Centro "Madre Teresa de Calcuta", gracias al impulso de padres y comunidad educativa, y al apoyo de gran parte de la comunidad de Loma Negra, empresas y vecinos.

Para Sofía, esta obra hecha realidad va a posibilitar "que nuestros chicos puedan desprenderse de nuestras manos para estar en un lugar conocido y con las personas con las que conviven y aman".

El sueño hecho realidad

Fue el 17 de agosto del año pasado que Sofía llegó a este Diario para contar que en Loma Negra había una necesidad de crear un hogar que pudiera albergar a alumnos del Centro Laboral que atiende a personas con discapacidad intelectual, cuando el estado de salud de sus tutores lo requiera.

Hoy, el hogar va tomando forma. En cinco meses ya se había levantado la mitad de la obra y ahora "ya se llegó a techar", cuenta Sofía.

"Este es un sueño que parecía tan lejano que uno ni remotamente pensaba que íbamos a estar dando este paso", sintetiza la mamá de Alberto.

La iniciativa del Hogar nació cuando "una mamá tuvo un problema de salud, ese fue el disparador", cuenta Sofía, al tiempo que agradece a la Comisión de Apoyo que se formó en Loma Negra con la intención de recaudar fondos y conseguir ayuda de empresas y de vecinos. El trabajo sin descanso de los integrantes de la comisión llegó, incluso, a oídos del gobierno municipal que colaboró con una entrega de un subsidio para que el hogar pudiera seguir avanzando.

"Uno como mamá siempre está involucrada en estas cosas, pero es impresionante ver a todas las personas que están participando de esto, uno no sabe de qué manera agradecer tanto trabajo, tantas ganas que le ponen", dice.

Y define que el hogar "definitivamente, es una esperanza de vida para nuestros hijos. Me he hecho muchas preguntas y no me quiero preguntar que pasará con ellos cuando uno no esté porque es una tortura, no vivís ni dejás vivir. Pero por otro lado, esa realidad se impone. Y quienes están trabajando por este hogar no están de nuestra vereda, tienen hijos sanos. Así y todo, ver cómo están enfocados con entusiasmo y con ganas de hacer es admirable".

Por eso, una y otra vez Sofía destaca a "la gente solidaria que nos está acompañando. Acá uno golpea una puerta y ya conseguís la ayuda que necesitás".

El hogar constará de dos habitaciones para cuatro personas, dos baños, una sala de estar y una cocina. Se espera que la obra pueda concluir en un plazo menor a un año con un presupuesto de casi 2 millones de pesos.

A siete meses de aquel primer impulso que dio Sofía en busca de la creación de este hogar, el proyecto está pronto a terminarse. Para Sofía la concreción de este sueño "es importantísima. Es muy difícil desprenderse de tu hijo y pensar que su camino es el geriátrico. Ellos son limitados, pero tienen otro espíritu. En el hogar van a estar con sus pares, van a tener posibilidades de muchísimas cosas más y nosotros nos vamos a poder desprender con una mayor tranquilidad porque sabremos que vamos a entregar a nuestros hijos a alguien que va a velar por ellos".